Op een gegeven moment wordt er bepaald dat je TPV gaat krijgen, dit kan in acute gevallen vrij plotseling komen maar in de meeste situaties zijn hier jaren van ziek zijn, proberen en hoop aan vooraf gegaan. Als het niet meer mogelijk is, om welke reden dan ook, om via orale weg nog voldoende voedingstoffen binnen te krijgen is volledige of gedeeltelijke tpv nog de enige oplossing. Op het moment dat ik te horen kreeg dat ik tpv afhankelijk zou worden, EN blijven kwam er enorm veel op me af. Er gaat zo’n andere wereld voor je open, een wereld waar vooral het zinnetje steriel werken veelvuldig gebruikt wordt.
Maar WAT is steriel werken?
Ik kreeg de meest vreemde ideeën, moest ik nu een soort operatie kamer gaan inrichten, hoe moet ik dit steriel werken waar gaan maken in mijn situatie met 2 grote honden in huis? Ik had het “geluk” dat ik al contact had met Jeroen, iemand die sinds een paar maanden tpv had in een thuis situatie, en na een telefoontje was mijn ergste onrust weg genomen. Hopelijk kan ik het zelfde voor jou betekenen!
Steriel werken in een thuis situatie betekent dat je een goede werkplek moet hebben waar het mogelijk is een steriel veld te creëren, dit kan dus in het geval van mijn vriend Jeroen een speciaal kastje zijn met daarop een dienblad waarop hij door middel van een steriele doek een werkplek maakt. Het kastje staat bij Jeroen gewoon op de logeerkamer dus hij heeft geen eigen kamer, wel een vaste plek die eenvoudig een steriele werkplek oplevert.
Ik heb het iets anders aangepakt, wij hadden een kleine slaapkamer vrij waar we de muren afwasbaar hebben gemaakt door middel van kunststof panelen. Mijn vloer is van laminaat, dus eenvoudig te reinigen, ik heb een kast voor alle materialen en een hoge smalle sta-tafel om aan te werken. Sinds kort heb ik ook een speciale stoel op mijn kamer, die het aanprikken door Marc gemakkelijker heeft gemaakt. Boven mijn plek hangt een elektrische verwarming zodat ik niet in de kou sta. Links en rechts hangen wat kapstok haakjes om de rugzak op te kunnen hangen. Mijn kamer is eenvoudig te reinigen maar het is absoluut geen steriele operatie kamer.
Op het moment dat je hoort wat er allemaal komt kijken bij het hebben van TPV thuis, word je overspoeld met regeltjes. Je denkt “dit onthoud ik nooit, dit kan ik niet, hoe gaat mijn leven er nu uitzien?” Wees echter gerust, je wordt stap voor stap begeleid en opgenomen voor een interne opleiding. Je gaat niet eerder naar huis dan wanneer je alle handelingen volledig beheerst (na ongeveer 2 weken).
Er zijn maar weinig ziekenhuizen die een trainingsprogramma hebben, officieel alleen het Radboud Nijmegen en AMC. Het onderstaande trainingsschema is afkomstig uit het MUMC, elk ziekenhuis beschikt over een eigen opleiding dus het aanleer proces kan in jouw ziekenhuis enigszins afwijken.
De opleiding ziet er ongeveer als volgt uit:
Opbouw van de training
Dag 1, informatie over:
• De katheter;
• T.P.V.;
• Mogelijke complicaties;
• Het belang van steriliteit.
Dag 2:
• Kennismaken met de materialen;
• Leren steriele handschoenen aandoen;
• Leren spuiten vullen;
• Doorlopen van de protocollen.
Dag 3:
Voormiddag
• Klaarmaken van het infuussysteem;
• Aankoppelen van het infuussysteem op de centrale lijn (dit gebeurt nog door de verpleegkundige van het voedingsteam).
Namiddag
• Het infuussysteem aansluiten op de pomp en deze installeren (ook dit doet de verpleegkundige nog).
Dag 4:
Voormiddag
• Afkoppelen van het infuussysteem;
• Hepariniseren (kunstmatig vertragen van de bloedstolling met heparine) van de lijn;
• Het materiaal zelfstandig klaarzetten (niet steriel).
Namiddag
• Het infuussysteem aansluiten op de pomp;
• Met begeleiding de pomp aanzetten.
Dag 5, 6, 7:
Voormiddag
• Het materiaal klaarzetten;
• Het afkoppelen van het infuussysteem onder begeleiding van de verpleegkundige;
• Het hepariniseren van de lijn onder begeleiding van de verpleegkundige.
Namiddag
• Het aankoppelen van de voeding onder begeleiding van de verpleegkundige.
Dag 8:
• Zelfstandig uitvoeren van alle handelingen.
En dan ga je naar huis, weg uit de vertrouwde omgeving van het ziekenhuis, geen verpleegkundige meer die over je schouder meekijkt. Op dat moment krijg je de bibbers, denkt aan alles wat je hebt geleerd maar denkt dat dit je nooit gaat lukken alleen thuis.
Meestal heb je als eerste lijn een Hickman Katheter (in de volksmond lange lijn) of PICC lijn. Je krijgt van het ziekenhuis waar je onder behandeling bent op papier protocollen mee, waarin stap voor stap beschreven staat wat je moet klaarleggen en wat je allemaal moet doen. In het begin gebruik je ze steeds maar je zult merken dat na verloop van tijd de volgorde van handelen zo in je hoofd zit dat de papieren naar de achtergrond verdwijnen! Gooi ze niet weg want je zult zien, af en toe grijp je er nog eens naar terug omdat dingetjes je ontglipt zijn.
In de meeste gevallen krijg je vanuit het ziekenhuis aangegeven waar je in de toekomst je spullen moet bestellen. Soms gaat dit via de apotheek maar meestal via een gespecialiseerd bedrijf. Bij het bestellen word je geholpen door mensen van de afdeling van het aanlever bedrijf, zij hebben ervaring en zullen samen met je nalopen wat je nodig hebt. De voeding wordt (meestal) geleverd in plastic zakken die verdeeld zijn in 3 compartimenten (foto rechts). Deze moet je breken (is je in het ziekenhuis al aangeleerd) en daar komen dan de vitaminen en mineralen bij (foto links gemengd met supplementen). De klaar gemaakte voeding gaat dan in een rugzak, die je ook mee geleverd krijgt. Daarna wordt het aangesloten op een pomp die ook in de rugzak past en op een accu werkt. De voeding is nu klaar om aangesloten te worden!
Voor het aansluiten heb je ook een protocol op papier gekregen, houdt dit bij de hand. In het ziekenhuis heb je instructies gekregen hoe lang en hoeveel je moet voeden, dat verschilt van persoon tot persoon. Ik voedde 1,5 liter voeding vanaf ongeveer 19.00 uur ’s avonds gedurende de nacht en was overdag vrij. Nu ik op gewicht ben voed ik 1 liter, deze laat ik binnen ongeveer 14 uur inlopen.
Ik voed nu via een shunt in mijn bovenbeen. Met een shunt of Hickman kun je snel voeden maar dat is niet raadzaam. Door te snel voeden kunnen klachten ontstaan door problemen met de glucoseregulatie (o.a gejaagdheid). Dit wordt per patiënt bekeken, rekening houdende met de voorgeschiedenis o.a de cardiale toestand.
Het leven met TPV is nu begonnen, in het begin onwennig en onzeker. Je bent bang fouten te maken, dingen te vergeten. Elk begin is moeilijk maar TPV is nu je levenslijn, het zorgt er voor dat je leven kwalitatief een stuk beter wordt.
Als je nog vragen hebt, aarzel dan niet om ze te stellen!
foto's van de rugzak met pomp t.b.v. de voeding: