Marc: Inleveren en toekomst
Elke keer levert Peet weer iets in, en dat gaat al jaren zo. Ook kan ze nooit zeggen, ik voel mij beter dan jaren geleden. Het laatste en nog voortschrijdende probleem is de sepsis die elk moment de kop kan opsteken. Een sepsis is een levensbedreigende bloedvergiftiging en wanneer dit gebeurd is dat behoorlijk beangstigend. Als je de symptomen herkend is ermee om te gaan maar het blijft moeilijk en beangstigend.
De eerste keer, dat het gebeurde zou ik om 22:00 uur op nachtdienst gaan. Peet werd grieperig, tenminste, dat dacht ze, en ze kreeg hevige hoofdpijn. Ze lag te klappertanden en ik haalde een campingbedje naar de huiskamer. Omdat het de eerste keer was herkenden we de alarmerende situatie niet. Om 22:00 uur ging ik op nachtdienst. Een stemmetje zei mij constant dat ik naar huis terug moest gaan. Ga naar huis, ga naar huis, hoorde ik alleen maar.
Toen ik op het werk was aangekomen, heb ik de situatie uitgelegd en zei dat ik naar huis terug moest gaan. Ik vertrouwde het niet en mijn baas zei me dat ik als de wiedeweerga naar huis moest. Eenmaal thuis aangekomen leek ze meer dood dan levend en daarop ben ik direct met haar naar het ziekenhuis gegaan.
Dat wil je eigenlijk niet meemaken. Je eigen jonge vrouw waar je zo van houdt zien wegglijden uit het leven. Ik moest handelen en zo snel mogelijk reed ik met eigen wagen en mijn zwaar zieke vrouw naar het MUMC. Dat was de tweede fout die ik beging, met eigen wagen naar de eerste hulp rijden. Op de eerste hulp moesten we wachten want er waren meerdere mensen voor ons en ze begrepen haar levensbedreigende situatie niet. Ik zag letterlijk het leven van Peet tussen mijn vingers wegglijden. Na enkele malen de secretaresse er op gewezen te hebben dat het met mijn vrouw echt niet goed ging kwam er verlossing. Niet van onze lieve heer maar een arts met kennis van zaken. Na anderhalf uur wachten werd ze eindelijk geholpen en toen ging het wel ineens erg snel.
Bij elke operatie die ze ondergaat, hoop je uiteraard dat ze goed uit de narcose komt. Ze heeft al meer dan 25 operaties gehad, dat vreet aan je en niet zo’n beetje ook. Wat ook een bron van frustratie is, is dat Peet een lichaamstemperatuur heeft van rond de 36.3 graden, dus een graad lager dan bij andere mensen. Dat is het eerste probleem.
Het tweede probleem is dat de ziekenhuizen meten met een z.g. oor thermometer. Deze meet altijd 1 a 1.3 graden lager dan een rectale thermometer. Hierdoor meten en interpreteren ze altijd de verkeerde waarden. Op een of andere manier is dit niet aan artsen of verplegend personeel uit te leggen en dus meten ze altijd een verkeerde temperatuur. Dit is een grote bron van ergernis, want het heeft heel veel invloed op het herstelproces van mijn vrouw.
Echter, echte acuut levensbedreigende situaties maakt een mens niet veel mee. Een sepsis is een acuut levensbedreigende situatie. Omdat het mijn eigen vrouw betreft is het moeilijk het hoofd dan koel te houden. Bij een sepsis kan de zieke, in dit geval mijn vrouw, zelf geen weloverwogen beslissing nemen en die verantwoordelijkheid ligt dan bij mij. Als het moment daar is dat zij de symptomen van een sepsis lijkt te hebben is het moeilijk in te schatten wanneer, wat te doen.
Het is een bijzonder emotioneel moment zo gauw je 112 moet gaan bellen om een ambulance op te laten roepen. Er gaan allerlei vragen door je hoofd zoals: hoe lang duurt het voor hij hier is, roep ik hem wel terecht op, is er niet iemand slechter aan toe en onthoudt je die nu een ambulance? Dadelijk zegt de ambulance medewerker dat het maar een griepje is enz. Eenmaal in het ziekenhuis aangekomen, en er wordt een sepsis geconstateerd, valt enerzijds een spanning van je af want de ambulance is niet voor niets gekomen, anderzijds komen er andere vragen. Komt Peet hier wel goed doorheen, heb ik de huid boven de shunt wel goed ontsmet, heb ik mijn handen wel goed gewassen, was de naald schoon genoeg? Enz.
Thuis doktertje spelen is een hele verantwoordelijkheid waar je mee om moet leren gaan. De eerste keer heb ik de verkeerde beslissing genomen door haar zelf naar de eerste hulp te brengen. Ze heeft inmiddels 3 keer een sepsis gehad en de laatste 2 keer heb ik op advies van haar behandelende arts de ambulance laten komen. Op die manier is ze veel sneller onder toezicht van mensen met verstand van zaken. Bij elke keer dat zij een sepsis heeft, heb ik de angst haar te verliezen. Zo serieus is een sepsis.
Marc: Toekomst
Buiten het bovenstaande is er nog iets waar ik moeite mee heb, en dat is de toekomst. Mensen met TPV hebben een beperkte levensverwachting. Men zei ons 20 à 25 jaar. Als dit bewaarheid wordt betekend dit dat ze rond mijn pensioen er niet meer is. Kunnen we eindelijk van een verdiende rust genieten, staat ons dit weer te wachten. Het is als een zwaard van Damocles dat boven ons hangt en alsmaar dreigt naar beneden te vallen. Een heel leven lief en leed delen en op het moment dat de beloning afgehaald kan worden blijkt deze niet meer voorhanden te zijn. Ik hoop dan ook van harte dat de medische wetenschap hier nog een oplossing voor heeft.
Peet en ik zijn beiden mensen met een positieve instelling. Toch bewonder ik haar enorm omdat zij ondanks alle beperkingen zo positief blijft. Het glas is bijna altijd halfvol en zo ook bij mij. Ik heb nu op verschillende plaatsen bij hetzelfde bedrijf gewerkt. Waar ik nu werk heeft men begrip voor mijn thuissituatie. Voor een leven met een chronisch zieke partner is ook begrip van de werkgever nodig. Want altijd als ik, om wat voor redenen dan ook, van huis ga blijf je in je achterhoofd denken aan je chronisch zieke partner. Hopende dat er niets gebeurt zolang je weg bent, of hoe tref je haar aan als je terug komt.
Regelmatig bel ik even naar huis om te horen of alles goed is. Als de hoorn niet wordt opgenomen slaat de schrik direct om mijn hart. Zou er iets gebeurt zijn denk je dan direct en dat is dan ook het nadeel van bellen. Maar ja, je wilt toch weten hoe het thuis is en niet bellen is dan ook geen optie. Ze kan ook gewoon even met de honden in de tuin zijn, maar toch! Dat zijn gedachtes die ik haar leven lang met mij meeneem. Hierdoor kost het mij veel energie om alles in goede banen te leiden.
Wie en wat ben ik nu na 23 jaar leven met een chronisch zieke partner? Het taboe waar ik het over had in het begin van dit verhaal is dat partners van een chronisch zieke vaak worden gezien als ongelukkig. Ik ben nog altijd een gelukkig mens. 4 jaar geleden hebben we ons droomhuisje gekocht met veel grond. We wilden graag een huis met kachel. Voor mij is nu ook geen omgevallen boom meer veilig.
Ik rij nog altijd motor al ga ik waarschijnlijk na deze geen nieuwe meer kopen (hoop dan wel dat deze nog lang mee gaat, hij is pas 3 jaar oud). We hebben nog altijd 2 schatten van honden. We gaan er zelfs mee op vakantie met de auto en huren een huisje in een rustige omgeving waar gewandeld kan worden en de honden kunnen ravotten in het water. Om mijzelf te ontspannen en van alle ziekenhuisperikelen verlost te zijn, al is het maar voor even, beoefen ik de schietsport wat buitengewoon heerlijk is om te doen. Als ik tijd heb verbeter ik wat aan ons huis want aan een huis van 1960 is altijd wat te doen.
Mijn werk doe ik nog altijd graag en goed, blijkbaar vond mijn baas dat ook. Ondanks alle druk, stress, onzekerheden en angst om Peet ben ik ook nog gaan studeren. Zonder de vereiste diploma’s kon ik geen promotie krijgen, daarbij speelde mee dat ik in 1987 aan dezelfde studie begonnen was en hem door de omstandigheden thuis niet had afgemaakt.
Deze studie hield in dat ik naast mijn normale continu dienst, een halve dag per week naar school moest en thuis 2,5 jaar lang achter de boeken heb gezeten. Soms 5 à 6 uur per dag. Hulp in de huishouding hadden we toen nog niet, dus dat kwam er ook nog bij. Nu, in 2011, ben ik nog bezig met de scriptie, hier gaat ook weer menig uurtje in zitten, maar ik kan zeggen dat ik deze af heb. Ik heb mijn scriptie 29 juni 2011 met succes verdedigd en ben geslaagd!
Ondanks dat de ziekte van Peet dit alles niet gemakkelijker maakt, heeft haar steun mij meer kracht gegeven om de studie af te maken. Zij gaf mij de ruimte als het nodig was en steun op de momenten dat het wat minder ging.
Afgelopen 23e december was ik 25 jaar op het bedrijf en op 1 januari 2011 kreeg ik een promotie. En dat alles omdat Peet en ik elkaar altijd steunen in alles wat we doen en meemaken. Het kost veel energie om een harmonieus leven te leiden met een chronisch zieke partner maar het is het wel waard.
Ik zou niet met iemand anders willen ruilen.
Marc Dümmer
Peet: Chronisch ziek met een gezonde partner