Een aantal dagen na de operatie ging ik naar huis, ik had nog een lange weg te gaan. Mijn onderbeen was vanaf de knie voor het grootste gedeelte gevoelloos, de pijn in mijn bovenbeen was goed te dragen, dat was dan ook gelijk het voordeel van de neuropraxie.
Wat volgde was een lange weg om tot herstel te komen, een emotioneel zware weg waarbij ik menigmaal helemaal gefrustreerd instortte omdat ik niet meer kon lopen. Ik geef het niet op, opgeven zit niet in mijn aard. Er waren in die tijd onderzoeken gedaan om te kijken in hoeverre het niet kunnen lopen te duiden was aan blijvende beschadiging van zenuwen maar ook daar bleek uit dat het “tijdelijk” zou zijn, herstel was mogelijk. Het was een hele rare gewaarwording dat ik mijn onderbeen niet voelde maar wel gedeeltelijke spierkracht had.
Een tijdje na de operatie begon de zwelling in mijn been wat af te nemen en begon de zenuwpijn. Hevige, bijna niet te dragen zenuwpijn. De shunt werd ondertussen gebruikt en bleek het echt geweldig te doen. Dat is al die tijd mijn houvast geweest, de shunt, mijn levenslijn, was perfect! Ik heb voor de zenuwpijn een korte tijd medicatie gebruikt maar ik was daardoor emotioneel zo afgevlakt dat ik er voor heb gekozen liever pijn te hebben dan emotioneel niets te voelen. Het is heel normaal om in de situatie waarin ik me bevond te huilen, boos te zijn en te wanhopen. Voor die emoties moest er plaats zijn!
Ik merkte beetje bij beetje naar mate de tijd verstreek, dat het hebben van zenuwpijn ook inhield dat er een stukje herstel kwam. Hoe raar het ook klinkt, ik werd blij van de pijn, ook al was het vaak niet te houden en heb ik menig traantje gelaten omdat de pijn zo overweldigend was.
Een van de dieptepunten in het afgelopen jaar was toen de shunt ineens dicht ging zitten, helemaal vol met gestold bloed. Ik moest opnieuw geopereerd worden. Mijn geweldige shunt waar ik zo’n hoge prijs voor moest betalen liet mij in de steek. Gelukkig heeft men de shunt kunnen behouden en vanaf die tijd gebruik ik bloedverdunners en is de shunt open gebleven!
We zijn nu bijna een jaar verder en ik kan nu vertellen dat ik tot op de dag van vandaag nog steeds bezig ben met herstellen. Functies komen beetje bij beetje verder terug. De zenuwpijn is nu goed te dragen, een tijd geleden kon ik zelfs de druk van een laken niet op mijn been verdragen, nu kan ik al af en toe mijn ene been op het andere been laten rusten zonder het uit te schreeuwen van de pijn.
In mijn onderbeen zit nu een constante zenuwprikkel, vergelijkbaar met wanneer je been heeft geslapen en je daarna weer gaat staan. Ik kan mijn been weer zelfstandig verzetten en weer behoorlijke stukken lopen mits ik in hetzelfde tempo door kan lopen. Kleine stukjes lopen en weer stil staan is erg zwaar en dat houd ik niet lang vol.
Voor lange afstanden, winkelen en dagjes uit heb ik nu een aangepaste rolstoel. Ik kan mijn been namelijk niet laten hangen omdat er veel oedeem vocht in zit en de shunt daardoor niet goed doorbloed blijft. Als gevolg van mijn onderliggende aandoening, in combinatie met de shunt, heb ik verminderde energie waardoor dagjes uit zonder rolstoel niet meer mogelijk zijn.
De shunt zelf was helaas wat achteruit gegaan maar is op 26 april gedotterd en doet het nu weer fantastisch! Het voeden gaat echt probleemloos, wat het accepteren van de toestand waarin ik nu verkeer gemakkelijker maakt. Ik merk dat het herstel nog steeds doorgaat en zal blijven vechten om zo goed mogelijk weer aan het lopen te komen. Ik weet niet of ik ooit weer in de bergen zal kunnen wandelen maar dat is wel mijn doel!
Helaas moet ik in verband met het oedeem vocht een steunkous dragen tot de knie en is mijn bovenbeen getaped. Flaneren in een mini rokje zit er dus echt niet meer in. Niemand weet wat de toekomst zal brengen en daar probeer ik ook niet te veel bij stil te staan. Ondanks dat het een zware weg is die ik moet bewandelen heb ik nog geen moment spijt van deze shunt, iedere dag als ik ga voeden ben ik er opnieuw dankbaar voor.
Zeker had ik gehoopt dat dingen zonder complicatie waren verlopen maar ik leef volgens een bepaalde spreuk die zegt: “Life isn’t about waiting for the storm to pass, it’s about learning to dance in the rain!”
Ofwel: “Je moet in het leven niet wachten tot de storm voorbij gaat maar leren dansen in de regen!”
Peet.