Jobke: even voorstellen

Ik ben Jobke, geboren in 1990 in het oosten van het land. Voordat ik ziek werd zat ik nog op school en had ik, net als andere leeftijdsgenoten, een zeer actief leven. Ik ben sinds 2008 volledig afhankelijk van Sondevoeding.

Een stukje geschiedenis

November 2006. Bij mij begon het allemaal toen ik 15 jaar oud was. Ik had veel last van vermoeidheid en hoofdpijn. Zelf dacht ik, dat ik gewoon te druk was en dat daar de klachten vandaan kwamen. Mijn omgeving, vond echter dat de klachten wel heel lang aanhielden en dat ik daarom maar eens naar de huisarts moest gaan. Ik twijfelde nog maar merkte ook aan mezelf dat ik vaker chagrijnig etc was en dat vond ik toch wel erg vervelend! Uiteindelijk besloot ik dus toch maar eens naar de huisarts te gaan, die stuurde me vervolgens door voor bloedonderzoek. Daar kwam op dat moment niets uit, ik bleef moe en last houden van hoofdpijn.

Twee maanden later (dec. 2006) kreeg ik een keelontsteking. De huisarts schreef een antibioticakuurtje voor waar ik, na flink ziek te zijn geweest, weer van opknapte. Nog geen maand later (jan. 2007) kreeg ik voor de tweede keer een keelontsteking. Dit keer schreef de huisarts een zwaardere antibioticakuur voor. De keelontsteking verdween weer maar zelf knapte ik niet op en werd alleen maar zieker. Na een paar weken, wilde de huisarts dat ik een nieuw bloedonderzoek liet doen, hieruit bleek dat ik de ziekte van Pfeiffer had.

Ik was al een maand ziek thuis toen ik last kreeg van buikpijn, vooral na het eten en hierdoor ging (en kon) ik steeds minder eten. De huisarts stuurde me door naar het ziekenhuis om een echo van de buik en een longfoto te laten maken. Uit deze onderzoeken kwam niet veel bijzonders, het was weer afwachten en hopen op verbetering maar die kwam er niet, ik ging alleen maar verder achteruit. Begin maart 2007, stuurde de huisarts me door voor een gastroscopie. Op de dag van dat onderzoek ging het zo slecht met me dat er werd besloten om me op te nemen. Tijdens de gastroscopie bleek dat mijn hele maag zwart was van de ontstekingen. Er werden biopten genomen voor onderzoek en ik kreeg Nexium (maagzuurremmers) om zo mijn maag de kans te geven zich te herstellen.

Omdat ik in de maanden dat ik ziek thuis was bijna 10 kilo was afgevallen, kreeg ik ook sondevoeding via een neussonde om zo weer wat aan te kunnen sterken. De weken die ik in het ziekenhuis lag kreeg ik allerlei onderzoeken: longfoto, CT-scan, echo’s en opnieuw een gastroscopie. De oorzaak van de gastritis (ontstoken maag) hadden ze, na deze twee weken van onderzoeken, nog niet gevonden. Ik was nog niets opgeknapt maar werd wel naar huis gestuurd en moest zelf weer proberen te eten. Dit ging niet en ik viel in een week tijd weer 6 kg af.

 Eind maart 2007 werd ik opgenomen in een ander ziekenhuis bij ons in de buurt. De eerste week werd ik hier, met name tijdens het eten, geobserveerd. De artsen wilden weten wanneer en hoeveel pijn ik dan had, dit om een duidelijker beeld te kunnen krijgen. Omdat het eten gewoon niet lukte kreeg ik ook tijdens deze opname weer sondevoeding via mijn neus maar dit keer werd de sonde niet in mijn maag maar rechtstreeks in mijn dunne darm gelegd, een neus-jejunumsonde. Doordat er nu geen voeding meer in mijn maag kwam werden de klachten wat minder.

Ook kreeg ik weer allerlei onderzoeken, het zuurstofgehalte in het bloed werd geprikt, ik kreeg röntgenfoto’s van mijn buik, manometerie, tonometrie, anchiografie, ct-scan en een longfunctie test. Na 2 weken ziekenhuis werd de aandoening maag-darmischemie vastgesteld. Ik mocht met sondevoeding naar huis om daar te wachten op de operatie die ik vier weken later (mei 2007) zou ondergaan. Na de operatie had ik nog wel af en toe eens een steek in mijn buik maar ik ging ervan uit dat het van de operatie kwam. Verder ging het super goed met mij, ik had me nog nooit zo goed gevoeld, al was ik wel als gevolg van een half jaartje ziek zijn erg veranderd. Ik maakte me minder druk om kleine dingen en was gewoon gelukkiger.

September 2007. Het was 3 maanden na de operatie toen ik weer last kreeg van mijn maag. Het eten werd langzamerhand weer minder en de klachten namen toe. Ik had al weer een Gastroscopie gehad en ik kreeg verschillende soorten maagzuurremmers die ik moest slikken in de hoop dat er eentje zou helpen maar helaas. Ook het naar school gaan werd weer steeds minder en uiteindelijk ging het helemaal niet meer.

Begin november 2007 werd ik weer opgenomen in het ziekenhuis. Ik was weer flink wat kilo's kwijt en daardoor afgezwakt. Ik kreeg dan ook weer een neussonde. Dit keer was het weer een neusmaagsonde want een neus- jejunumsonde was volgens de verpleging niet nodig. Dit met het gevolg dat de klachten juist toe- in plaats van afnamen door de sondevoeding. Tijdens de opname kreeg ik een MRI-scan en een manometrie. Uit de onderzoeken kwam niets en de conclusie van de arts was eigenlijk dat ze niets meer konden doen. Ik had alle onderzoeken gehad en ze konden lichamelijk niets vinden, het zou wellicht geestelijk zijn.

Ik moest thuis alles weer zoveel mogelijk op gaan pakken, waaronder het eten. Ook kreeg ik een afspraak bij een psycholoog om te kijken of ik eventueel een eetstoornis had. Deze diagnose klopte niet bij wat ik voelde maar ik had geen andere keus dan toe te geven aan de situatie en te “bewijzen” dat er lichamelijk wel degelijk iets niet in orde was. Ik heb na de ziekenhuis opname nog een aantal weken thuis sondevoeding gehad, daarna ben ik daar mee gestopt omdat ik immers weer “gewoon” moest gaan eten. Met veel moeite en hele kleine stapjes lukte het me om kleine hoeveelheden te eten. Het was een erg zware en vooral ook frustrerende periode. Ik heb momenten gehad dat ik me echt alleen voelde in de strijd. Wel heb ik in die periode nog een behandeling bij een osteopaat, homeopaat en fysiotherapeut gehad in de hoop dat ik er baat bij zou hebben.

In Januari 2008 ging ik met veel moeite weer af en toe naar school. Ik moest immers mijn leven weer oppakken want er was lichamelijk niets met me aan de hand (zoals werd gezegd). Daarbij wilde ik het schooljaar ook heel graag halen. Mijn klachten namen alleen maar toe, ik liep 's avonds soms wel 10 à 20 keer naar de wasbak omdat het eten mondjesmaat weer omhoog kwam, vaak zelfs via mijn neus. Toen de klachten eind januari nog niet waren verminderd, besloten we weer contact op te nemen met het ziekenhuis.