Hoe gaat het nu met mij?
In oktober 2010 ben ik gestart met een klinische behandeling in een revalidatiecentrum. De revalidatie is vooral gericht op het omgaan met de vermoeidheid, pijn en misselijkheid. Er wordt aandacht besteed aan hoe ik mijn dagen indeel en hoe ik de diepe dalen eruit krijg. Doelen en waardes stellen voor jezelf, wat vind je belangrijk, hoe maak je het duidelijk naar anderen als het even niet meer gaat o.i.d. en ga zo maar door. Ook aan het conditionele vlak, grenzen bepalen en het bewust worden van lichaamssignalen, wordt veel aandacht besteed. Ik zelf merk vooruitgang in de kleine dingen en ben, ondanks dat het zwaar was, blij dat ik het gedaan heb, ik zal het dan ook zeker aanraden. Al zou je er maar een klein beetje baat bij hebben, het is altijd beter dan niets en elk stapje vooruit is er één!
Mijn motto is echt geworden: Leef en geniet van elke dag. Ik merk ook dat ik veel beter kan relativeren sinds ik ziek ben, iets waar ik voor die tijd nog wel eens moeite mee had. Geniet van de dag en maak je niet al druk om morgen! Het laatste jaar/anderhalf jaar ben ik druk bezig met het optimaliseren van alles. Zo ben ik net op mezelf gaan wonen, ben ik gestart met mijn webshop waar ik erg druk mee ben, help ik 1 keer in de week 2 uur op een basisschool.
Ik heb nu een elektrische fiets waarmee ik weer een heel stuk zelfstandigheid terug heb gekregen en ik ben gestart met rijlessen. Ik zal geen heel lange afstanden kunnen rijden omdat dat te vermoeiend is, maar stukjes hier in de buurt betekenen voor mij al heel veel. Ook ben ik gestart met begeleid “sporten” bij de sportschool, niet zozeer voor opbouw, maar vooral om de spierkracht te behouden die ik nu heb en voor het plezier! Ook al is na de training al mijn energie voor die dag al op, verheug ik me na de training alweer op de volgende training!
Ik kan max. 5 tot 10 minuten lopen en voor verdere afstanden ben ik afhankelijk van mijn rolstoel. Dit alles kan ik volhouden door te leven via een strak ingedeeld schema en dit goed af te wisselen met voldoende rust. Sinds een paar weken heb ik ook een puppy. Ik ben van kinds af aan al gewend om een hond om me heen te hebben. Dit miste ik dan ook echt wel nu ik op mezelf woon. Het was wel een lastige keus omdat het toch weer extra energie kost en een verplichting geeft maar ik krijg er wel een echt maatje voor terug!
Begin mei 2011 kreeg ik erg veel pijn. Deze pijn heb ik wel eens vaker maar dit keer kon ik er ook niet door slapen. Dit is even vol te houden maar dan gaat het opbreken, ook doet elke stap en stoot zeer. Ik merkte aan mezelf dat het me moeite kostte om contact op te nemen met het ziekenhuis. Ik wist namelijk al hoe het allemaal zou gaan lopen en daar heb je gewoon geen zin meer in. Ik moest naar de SEH, mijn eigen arts was er die week niet, dus na veel wachten en overleggen ben ik met tramadol voor de nachten naar huis gestuurd en moest ik de week erop contact opnemen met mijn eigen arts. Mijn eigen arts heeft een antibiotica kuur voor geschreven voor 2 weken maar deze heeft helaas niet geholpen. 27 mei ben ik wederom opgenomen om te kijken waar de pijn vandaan komt en te onderzoeken of er misschien een nieuwe sonde geplaatst moet worden.
Gemakkelijk en leuk is het niet altijd maar de sondevoeding en daarbij de tijd in het revalidatiecentrum maken wel dat ik zoveel mogelijk uit mijn leven kan halen.