Peet: even voorstellen

Mijn naam is Petra (roepnaam PEET), geboren in 1964 en in 1990 getrouwd met Marc. Sinds januari 2009 ben ik afhankelijk van TPV/TPN voeding. 

Vóórdat jullie beginnen met lezen wil ik graag benadrukken dat ik (zelfs in de ogen van professoren) een "uniek geval" ben. Laat mijn verhaal jullie niet weerhouden van het ondergaan van noodzakelijke behandelingen. Ieder lichaam, ieder mens is anders en de extreme manier waarop ik soms reageer betekent niet dat het bij anderen ook zo zal gaan!  Zoals het soms in reclames te lezen is: "Behaalde successen in het verleden bieden geen garanties voor de toekomst". In mijn geval kan dit omgedraaid worden: "Mislukkingen in het verleden betekenen niet dat het in de toekomst niet succesvoller zal gaan". Ik ben en blijf een positief ingesteld mens!!

Een stukje geschiedenis.

Mijn verhaal begint heel lang geleden rond 1982. Ik zat op een opleiding voor kinderverzorgster (KVJV/OPM) toen bij een stage, tijdens het zwemmen met kleuters, mijn schouder spontaan uit de kom schoot. Uiteraard is hij toen gezet maar het is helaas nooit meer goed gekomen omdat, in aanleg, de kom niet goed was. De schouder ging zo vaak uit de kom dat ik mijn werk als kinderoppas moest opgeven.

In 1987 ben ik hieraan geopereerd waarbij de schouder zo is vastgezet dat ik de achterwaartse beweging niet meer kan maken. Na deze operatie zat ik 6 weken in een zwaar gips korset en toen begon de ellende. Door het gips korset (tot aan de navel) stond er veel druk op mijn linkerheup die vervolgens problemen ging vertonen. Het probleem zat in de pezen in het bekken en na 3 operaties is dat hersteld. Hiervoor hebben ze bij de 3e OK de belangrijkste loopspier moeten verwijderen, wat inhield dat ik 6 maanden in een rolstoel heb gezeten en opnieuw moest leren lopen. Ik liep weer als een kievit, weliswaar met een zwiepertje, maar iemand die het niet weet, ziet het niet. Het enige dat ik miste was de beweging om het been op te trekken, dus autorijden kan alleen in een automaat maar dat ervaar ik niet als een probleem. Ik heb in 1998 mijn rijbewijs gehaald en rijd, als mijn energie dit toe laat, kleine stukjes auto.

Helaas is bij die 3e heup operatie ook iets mis gegaan, ik had namelijk een interne bloeding in het bekken waarbij mijn blaas schade heeft opgelopen. Het was ondertussen 1989 en ik kon weer lopen maar had constant pijn in mijn blaas, aandrang en krampen. Door de heup operatie had ik een groot litteken vanaf mijn bovenbeen tot in het bekken dat ernstig vergroeid was omdat ik een bindweefsel afwijking (hypertrofische littekenvorming) heb, waardoor dit soort dingen heel dik en stug worden. Het idee was dan ook dat door de druk van die streng de aandrang ontstond. Ik onderging een operatie die werd uitgevoerd door een plastisch chirurg die mijn streng heeft omgezet in een Z-Plastiek (een litteken met allemaal Z vormen erin, het ziet eruit of ik een aanvaring met Zorro heb gehad). Dit verliep zeer vlotjes dus we dachten nu gaat het leven ons toelachen. Helaas bleken de blaasklachten niet verbeterd, dus heb ik maar weer aan de bel getrokken. Er volgde een onderzoek bij de neuroloog die besloot dat de pijnklachten tussen mijn oren zaten en me direct door verwees naar de psychiater. Na 1 gesprek besloot die goede man dat ze eerst maar eens meer onderzoek moesten doen om uit te sluiten dat het fysiek was (daar ben ik hem nu nog dankbaar voor). Vervolgens naar de uroloog, onderzoek hier, onderzoek daar en toen kwam de uitslag: Intersticiele Cystitus. Het bleek bij mij echt in de blaaswand te zitten waardoor bij vulling van de blaas kleine bloedvaten sprongen met als gevolg een schrompelblaas. Ik heb van alles geprobeerd aan medicijnen en spoelingen maar ging steeds verder achteruit.

In mei 1990 zijn Marc en ik getrouwd. We wilden een gezin en ik dacht de blaasproblemen nog wel een paar jaar uit te kunnen zingen maar helaas! Ondertussen liep ik in Nijmegen bij het Radboud ziekenhuis voor second opinions maar het oordeel was duidelijk, de blaas moest eruit. Ik heb korte tijd een neuro-stimulator geprobeerd, maar niets hielp.

In juli 1991 is mijn blaas verwijderd. Er zijn een stukje sluitspier en een randje blaas blijven staan en dat is vergroot met een stuk dunne darm (dit noemt men een pouch). Helaas kwamen mijn darmen na de operatie niet meer goed op gang en dat is ook nooit meer hersteld. Zes weken later ging ik naar huis, al die tijd zat er een katheter door mijn buikwand om de pouch te laten groeien maar wat ik ook probeerde, bij minimale vulling was de pijn al onhoudbaar. Na allerlei onderzoeken bleek dat ook het nieuwe stuk darm de aandoening had overgenomen en werd besloten dat de darmblaas eruit moest, dus een stoma.

 In 1992 kwam ik voor de keus te staan WELKE stoma in moet kiezen. Ik was jong en had me goed ingelezen over het onderwerp, ik wilde een continent stoma (dit is een soort darm lis die zich vult met urine en die je door middel van katheteriseren ledigt, de urine zit dus IN de buik en je bent droog, je hoeft geen zakje op je buik). We hebben alles goed nagevraagd, ook i.v.m. onze kinderwens. Ons werd verteld dat je met een continent stoma nog gewoon zwanger kon worden, dus de keuze was "snel" gemaakt. Het leek zo eenvoudig, darmblaas eruit, stoma plaatsen, herstellen en dan eindelijk zwanger worden. Helaas is toen alles fout gegaan wat er maar fout kon gaan en heb ik hierna gemiddeld 3 keer per jaar in het ziekenhuis gelegen met herstel operaties enz enz. Elke keer lange opnames omdat mijn darmen maar niet op gang kwamen.

Om een heel lang verhaal wat korter te maken, in 2002 heb ik de handdoek in de ring moeten gooien. Ik was jaren van operaties verder en had nu een hele grote uitgelebberde pouch (ruim 1400cc) die mijn darmen verdrukte waardoor ik constant ileussen (darmafsluitingen) had en steeds verder afviel.

In november van dat jaar is de hele pouch verwijderd en sindsdien heb ik een bricker stoma. Het weghalen van de pouch is een van de moeilijkste dingen in mijn leven geweest omdat ik zo gevochten heb voor het behoud. Mijn kinderwens heb ik in rook zien opgaan. Door alle operaties mag ik namelijk geen kinderen meer krijgen (nu kan het niet meer maar dat komt later). Ik had een Bricker stoma (een zakje op mijn buik) en dacht: "Zo, de darmen liggen vrij, nu moet ik weer goed kunnen eten maar helaas"

In maart 2003 wilden we op vakantie gaan, voor de eerste keer met een zakje, ik ging een badpak passen om te kijken of ik het zakje er een beetje leuk in kon draperen. Ik was behoorlijk mager (ongeveer 45 kilo) en stond in mijn badpak voor de spiegel toen ik het zag. Links had ik een diepe flank maar rechts zat in plaats van een flank een bobbel. Ik dacht nog even dat het een darmlis was dus negeerde wat ik zag.

Later  op die dag ben ik nogmaals in mijn blootje voor de spiegel gaan staan,  op dat moment trok ik de conclusie dat het er raar uitzag. Ik liet Marc kijken en die schrok zichtbaar, hij voelde een knobbel. De volgende dag ging ik na aandringen van Marc naar de huisarts,  zij  zag en voelde ook een knobbel maar dacht dat het een vetbult was. Ze stuurde mij voor de zekerheid naar het streekziekenhuis om een echo laten maken. Tijdens de echo werd al gelijk gezien dat het een tumor was omdat de knobbel bestond uit een kluwen bloedvaten. De dag na de echo kon ik al bij mijn vaste chirurg in het AZM (nu MUMC) terecht en werd er een punctie geregeld voor de week erop. Dit moest op de OK met een dagopname  worden gedaan (vond ik onzin, dacht prik erin en klaar). De punctie is onder narcose gebeurt en erna heb ik heel veel pijn gehad.

De tumor bleek dus kwaadaardig en moest er ruim uit. In de praktijk betekende dit 2 stukken rib, longvlies, spier waar de tumor in zat en een gedeelte van de buikinhoud (de tumor zat tegen de thoraxwanden binnen in de spier die van de buik naar de rug loopt in de flank). Helaas moest er zoveel weg worden genomen dat ze de boel niet meer bij elkaar kregen en in de rechter flank zit nu een mat die echt niet meegeeft. Na wederom een lange opname i.v.m. complicaties mocht ik weer naar huis en we dachten nu hebben we het gehad. Ik heb helaas van deze ingreep nu, na ruim 7 jaar, nog elke dag last maar de kanker is weg en dat is toch het belangrijkste.

 In november 2003 lag ik alweer op de OK met een ileus. Hierna (weer 4 weken opname omdat ze de darmen niet op gang kregen) dacht ik: "Zo, laat nu het leuke leven maar beginnen!" Helaas kreeg ik het eten niet op gang en dreigde er telkens weer een ileus, mijn buik werd steeds dikker. Op een gegeven moment had ik constant een heel dikke buik maar werd zelf steeds magerder.

Dus maar weer wat harder aan de bel getrokken en mijn internist uit het streekziekenhuis stuurde mij toen naar Amsterdam voor een speciale CT. Nou, daar schrokken ze zich rot, mijn buik bleek vol vocht te zitten, ingekapseld in pockets met allemaal vliezen ertussen. Alles wees toen op een GEL tumor, heel agressief, met weinig overlevingskans. Een operatie moest uitwijzen of het om een gel tumor ging en ik ben wederom in mijn eigen ziekenhuis (MUMC) geopereerd. Toen ik wakker werd bleek het gelukkig niet om een gel tumor te gaan. Ze hadden 1,5 liter vocht uit de verschillende pockets gehaald en hadden geen zinnig idee wat er aan de hand was. Ze hadden alles afgezocht naar een tumor maar niets kunnen vinden, dus mijn buik dicht gemaakt en we hoopten dat het daarmee over  zou zijn. Ik had wel weer een mooi dun buikje maar dat was helaas helaas van korte duur, de buik ging zich weer vullen, heel langzaam, heel sluipend.

Mijn darmen bleven slecht, ik had of hele dunne sliertjes ontlasting (ongeveer regenworm) of overloop diarree, veel braken, misselijk, ik voelde me gewoon constant beroerd. Ik kreeg nu wel om de paar maanden een echo waarmee ze het verloop van het vocht in de gaten hielden. De druk en de pijn waren erg hoog en er werd besloten om de pockets ongeveer om de 2 maanden te puncteren. Iedere keer werd er een paar honderd cc uitgehaald (2100 cc op jaarbasis) en werd het vocht onderzocht, omdat dit vocht (ascitus) normaal ontstaat bij òf een ontsteking, òf kwaadaardigheid. Telkens weer die onzekerheid en ondertussen de last en de pijn. De puncties gingen steeds moeizamer, de vliezen tussen de pockets werden steeds dikker en niemand wist wat er aan de hand was, laat staan hoe ze het moesten stoppen. De darmen gingen steeds verder achteruit, door de hoge druk werd alles afgeklemd en eten ging gewoon slecht. 

In totaal heb ik dit 2 jaar volgehouden tot er een punt kwam dat ik niet meer te puncteren was. Ik werd altijd gepuncteerd door dezelfde radioloog  in het streekziekenhuis waardoor de situatie goed in kaart werd gebracht. Tijdens een opname in het streekziekenhuis hebben ze nog nog een keer gepuncteerd via de bil, waarbij een drain en zakje werden achtergelaten in het kleine bekken.Toen kwam er wederom 860 cc vocht uit maar dat was zowel voor mij als voor de radioloog de grens. Hij vond dat de artsen in het MUMC (voormailge AZM) weer  moesten opereren en net zolang zoeken tot ze de tumor, of dat wat het vocht veroorzaakte, vonden. Ik ben toen in januari 2007 geopereerd met het plan om een draintje achter te laten als ze de oorzaak niet konden vinden zodat ik zelf het vocht elke dag kon afvoeren via een pompje. Je gaat dan met zoveel onzekerheid de OK in, ik hoop dit niet meer mee te maken. 

Toen ik bijkwam bleek dat ik de drain niet had, ze hadden de oorzaak gevonden in de vorm van mijn eierstokken. Op mijn linker eierstok zaten 3 verschillende soorten cysten, op de rechter eierstok zat een tumor op de rand van kwaadaardigheid, dit was dan ook de oorzaak van al het vocht. Het vocht werd aangemaakt om andere organen te beschermen, ik vind dat tot op de dag van vandaag knap gevonden van mijn lijf. Beide eierstokken zijn verwijderd en daarmee was dat probleem ook weer getackeld.