Peet: even voorstellen
Mijn naam is Petra (roepnaam PEET), geboren in 1964 en in 1990 getrouwd met Marc. Sinds januari 2009 ben ik afhankelijk van TPV/TPN voeding.
Vóórdat jullie beginnen met lezen wil ik graag benadrukken dat ik (zelfs in de ogen van professoren) een "uniek geval" ben. Laat mijn verhaal jullie niet weerhouden van het ondergaan van noodzakelijke behandelingen. Ieder lichaam, ieder mens is anders en de extreme manier waarop ik soms reageer betekent niet dat het bij anderen ook zo zal gaan! Zoals het soms in reclames te lezen is: "Behaalde successen in het verleden bieden geen garanties voor de toekomst". In mijn geval kan dit omgedraaid worden: "Mislukkingen in het verleden betekenen niet dat het in de toekomst niet succesvoller zal gaan". Ik ben en blijf een positief ingesteld mens!!
Een stukje geschiedenis.
Mijn verhaal begint heel lang geleden rond 1982. Ik zat op een opleiding voor kinderverzorgster (KVJV/OPM) toen bij een stage, tijdens het zwemmen met kleuters, mijn schouder spontaan uit de kom schoot. Uiteraard is hij toen gezet maar het is helaas nooit meer goed gekomen omdat, in aanleg, de kom niet goed was. De schouder ging zo vaak uit de kom dat ik mijn werk als kinderoppas moest opgeven.
In 1987 ben ik hieraan geopereerd waarbij de schouder zo is vastgezet dat ik de achterwaartse beweging niet meer kan maken. Na deze operatie zat ik 6 weken in een zwaar gips korset en toen begon de ellende. Door het gips korset (tot aan de navel) stond er veel druk op mijn linkerheup die vervolgens problemen ging vertonen. Het probleem zat in de pezen in het bekken en na 3 operaties is dat hersteld. Hiervoor hebben ze bij de 3e OK de belangrijkste loopspier moeten verwijderen, wat inhield dat ik 6 maanden in een rolstoel heb gezeten en opnieuw moest leren lopen. Ik liep weer als een kievit, weliswaar met een zwiepertje, maar iemand die het niet weet, ziet het niet. Het enige dat ik miste was de beweging om het been op te trekken, dus autorijden kan alleen in een automaat maar dat ervaar ik niet als een probleem. Ik heb in 1998 mijn rijbewijs gehaald en rijd, als mijn energie dit toe laat, kleine stukjes auto.
Helaas is bij die 3e heup operatie ook iets mis gegaan, ik had namelijk een interne bloeding in het bekken waarbij mijn blaas schade heeft opgelopen. Het was ondertussen 1989 en ik kon weer lopen maar had constant pijn in mijn blaas, aandrang en krampen. Door de heup operatie had ik een groot litteken vanaf mijn bovenbeen tot in het bekken dat ernstig vergroeid was omdat ik een bindweefsel afwijking (hypertrofische littekenvorming) heb, waardoor dit soort dingen heel dik en stug worden. Het idee was dan ook dat door de druk van die streng de aandrang ontstond. Ik onderging een operatie die werd uitgevoerd door een plastisch chirurg die mijn streng heeft omgezet in een Z-Plastiek (een litteken met allemaal Z vormen erin, het ziet eruit of ik een aanvaring met Zorro heb gehad). Dit verliep zeer vlotjes dus we dachten nu gaat het leven ons toelachen. Helaas bleken de blaasklachten niet verbeterd, dus heb ik maar weer aan de bel getrokken. Er volgde een onderzoek bij de neuroloog die besloot dat de pijnklachten tussen mijn oren zaten en me direct door verwees naar de psychiater. Na 1 gesprek besloot die goede man dat ze eerst maar eens meer onderzoek moesten doen om uit te sluiten dat het fysiek was (daar ben ik hem nu nog dankbaar voor). Vervolgens naar de uroloog, onderzoek hier, onderzoek daar en toen kwam de uitslag: Intersticiele Cystitus. Het bleek bij mij echt in de blaaswand te zitten waardoor bij vulling van de blaas kleine bloedvaten sprongen met als gevolg een schrompelblaas. Ik heb van alles geprobeerd aan medicijnen en spoelingen maar ging steeds verder achteruit.
In mei 1990 zijn Marc en ik getrouwd. We wilden een gezin en ik dacht de blaasproblemen nog wel een paar jaar uit te kunnen zingen maar helaas! Ondertussen liep ik in Nijmegen bij het Radboud ziekenhuis voor second opinions maar het oordeel was duidelijk, de blaas moest eruit. Ik heb korte tijd een neuro-stimulator geprobeerd, maar niets hielp.
In juli 1991 is mijn blaas verwijderd. Er zijn een stukje sluitspier en een randje blaas blijven staan en dat is vergroot met een stuk dunne darm (dit noemt men een pouch). Helaas kwamen mijn darmen na de operatie niet meer goed op gang en dat is ook nooit meer hersteld. Zes weken later ging ik naar huis, al die tijd zat er een katheter door mijn buikwand om de pouch te laten groeien maar wat ik ook probeerde, bij minimale vulling was de pijn al onhoudbaar. Na allerlei onderzoeken bleek dat ook het nieuwe stuk darm de aandoening had overgenomen en werd besloten dat de darmblaas eruit moest, dus een stoma.
In 1992 kwam ik voor de keus te staan WELKE stoma in moet kiezen. Ik was jong en had me goed ingelezen over het onderwerp, ik wilde een continent stoma (dit is een soort darm lis die zich vult met urine en die je door middel van katheteriseren ledigt, de urine zit dus IN de buik en je bent droog, je hoeft geen zakje op je buik). We hebben alles goed nagevraagd, ook i.v.m. onze kinderwens. Ons werd verteld dat je met een continent stoma nog gewoon zwanger kon worden, dus de keuze was "snel" gemaakt. Het leek zo eenvoudig, darmblaas eruit, stoma plaatsen, herstellen en dan eindelijk zwanger worden. Helaas is toen alles fout gegaan wat er maar fout kon gaan en heb ik hierna gemiddeld 3 keer per jaar in het ziekenhuis gelegen met herstel operaties enz enz. Elke keer lange opnames omdat mijn darmen maar niet op gang kwamen.
Om een heel lang verhaal wat korter te maken, in 2002 heb ik de handdoek in de ring moeten gooien. Ik was jaren van operaties verder en had nu een hele grote uitgelebberde pouch (ruim 1400cc) die mijn darmen verdrukte waardoor ik constant ileussen (darmafsluitingen) had en steeds verder afviel.
In november van dat jaar is de hele pouch verwijderd en sindsdien heb ik een bricker stoma. Het weghalen van de pouch is een van de moeilijkste dingen in mijn leven geweest omdat ik zo gevochten heb voor het behoud. Mijn kinderwens heb ik in rook zien opgaan. Door alle operaties mag ik namelijk geen kinderen meer krijgen (nu kan het niet meer maar dat komt later). Ik had een Bricker stoma (een zakje op mijn buik) en dacht: "Zo, de darmen liggen vrij, nu moet ik weer goed kunnen eten maar helaas"
In maart 2003 wilden we op vakantie gaan, voor de eerste keer met een zakje, ik ging een badpak passen om te kijken of ik het zakje er een beetje leuk in kon draperen. Ik was behoorlijk mager (ongeveer 45 kilo) en stond in mijn badpak voor de spiegel toen ik het zag. Links had ik een diepe flank maar rechts zat in plaats van een flank een bobbel. Ik dacht nog even dat het een darmlis was dus negeerde wat ik zag.
Later op die dag ben ik nogmaals in mijn blootje voor de spiegel gaan staan, op dat moment trok ik de conclusie dat het er raar uitzag. Ik liet Marc kijken en die schrok zichtbaar, hij voelde een knobbel. De volgende dag ging ik na aandringen van Marc naar de huisarts, zij zag en voelde ook een knobbel maar dacht dat het een vetbult was. Ze stuurde mij voor de zekerheid naar het streekziekenhuis om een echo laten maken. Tijdens de echo werd al gelijk gezien dat het een tumor was omdat de knobbel bestond uit een kluwen bloedvaten. De dag na de echo kon ik al bij mijn vaste chirurg in het AZM (nu MUMC) terecht en werd er een punctie geregeld voor de week erop. Dit moest op de OK met een dagopname worden gedaan (vond ik onzin, dacht prik erin en klaar). De punctie is onder narcose gebeurt en erna heb ik heel veel pijn gehad.
De tumor bleek dus kwaadaardig en moest er ruim uit. In de praktijk betekende dit 2 stukken rib, longvlies, spier waar de tumor in zat en een gedeelte van de buikinhoud (de tumor zat tegen de thoraxwanden binnen in de spier die van de buik naar de rug loopt in de flank). Helaas moest er zoveel weg worden genomen dat ze de boel niet meer bij elkaar kregen en in de rechter flank zit nu een mat die echt niet meegeeft. Na wederom een lange opname i.v.m. complicaties mocht ik weer naar huis en we dachten nu hebben we het gehad. Ik heb helaas van deze ingreep nu, na ruim 7 jaar, nog elke dag last maar de kanker is weg en dat is toch het belangrijkste.
In november 2003 lag ik alweer op de OK met een ileus. Hierna (weer 4 weken opname omdat ze de darmen niet op gang kregen) dacht ik: "Zo, laat nu het leuke leven maar beginnen!" Helaas kreeg ik het eten niet op gang en dreigde er telkens weer een ileus, mijn buik werd steeds dikker. Op een gegeven moment had ik constant een heel dikke buik maar werd zelf steeds magerder.
Dus maar weer wat harder aan de bel getrokken en mijn internist uit het streekziekenhuis stuurde mij toen naar Amsterdam voor een speciale CT. Nou, daar schrokken ze zich rot, mijn buik bleek vol vocht te zitten, ingekapseld in pockets met allemaal vliezen ertussen. Alles wees toen op een GEL tumor, heel agressief, met weinig overlevingskans. Een operatie moest uitwijzen of het om een gel tumor ging en ik ben wederom in mijn eigen ziekenhuis (MUMC) geopereerd. Toen ik wakker werd bleek het gelukkig niet om een gel tumor te gaan. Ze hadden 1,5 liter vocht uit de verschillende pockets gehaald en hadden geen zinnig idee wat er aan de hand was. Ze hadden alles afgezocht naar een tumor maar niets kunnen vinden, dus mijn buik dicht gemaakt en we hoopten dat het daarmee over zou zijn. Ik had wel weer een mooi dun buikje maar dat was helaas helaas van korte duur, de buik ging zich weer vullen, heel langzaam, heel sluipend.
Mijn darmen bleven slecht, ik had of hele dunne sliertjes ontlasting (ongeveer regenworm) of overloop diarree, veel braken, misselijk, ik voelde me gewoon constant beroerd. Ik kreeg nu wel om de paar maanden een echo waarmee ze het verloop van het vocht in de gaten hielden. De druk en de pijn waren erg hoog en er werd besloten om de pockets ongeveer om de 2 maanden te puncteren. Iedere keer werd er een paar honderd cc uitgehaald (2100 cc op jaarbasis) en werd het vocht onderzocht, omdat dit vocht (ascitus) normaal ontstaat bij òf een ontsteking, òf kwaadaardigheid. Telkens weer die onzekerheid en ondertussen de last en de pijn. De puncties gingen steeds moeizamer, de vliezen tussen de pockets werden steeds dikker en niemand wist wat er aan de hand was, laat staan hoe ze het moesten stoppen. De darmen gingen steeds verder achteruit, door de hoge druk werd alles afgeklemd en eten ging gewoon slecht.
In totaal heb ik dit 2 jaar volgehouden tot er een punt kwam dat ik niet meer te puncteren was. Ik werd altijd gepuncteerd door dezelfde radioloog in het streekziekenhuis waardoor de situatie goed in kaart werd gebracht. Tijdens een opname in het streekziekenhuis hebben ze nog nog een keer gepuncteerd via de bil, waarbij een drain en zakje werden achtergelaten in het kleine bekken.Toen kwam er wederom 860 cc vocht uit maar dat was zowel voor mij als voor de radioloog de grens. Hij vond dat de artsen in het MUMC (voormailge AZM) weer moesten opereren en net zolang zoeken tot ze de tumor, of dat wat het vocht veroorzaakte, vonden. Ik ben toen in januari 2007 geopereerd met het plan om een draintje achter te laten als ze de oorzaak niet konden vinden zodat ik zelf het vocht elke dag kon afvoeren via een pompje. Je gaat dan met zoveel onzekerheid de OK in, ik hoop dit niet meer mee te maken.
Toen ik bijkwam bleek dat ik de drain niet had, ze hadden de oorzaak gevonden in de vorm van mijn eierstokken. Op mijn linker eierstok zaten 3 verschillende soorten cysten, op de rechter eierstok zat een tumor op de rand van kwaadaardigheid, dit was dan ook de oorzaak van al het vocht. Het vocht werd aangemaakt om andere organen te beschermen, ik vind dat tot op de dag van vandaag knap gevonden van mijn lijf. Beide eierstokken zijn verwijderd en daarmee was dat probleem ook weer getackeld.
Periode rond de sondevoeding
Ook bij deze opname ontstond een probleem, ik kreeg namelijk weer een ileus (compleet met het braken van ontlasting), Gelukkig had ik al tpv voeding via een lange lijn in de hals (hickman katheter) waardoor ik niet extreem veel gewicht verloor. Vier weken later was ik weer thuis. Daar kreeg ik weer een ileus maar wilde niet opnieuw opgenomen worden (de huisarts weet nu dat hij een eigenwijze patiënte heeft.) "Zo", dacht ik, "dat hebben we gehad, pouch weg, tumor weg, vocht weg, darmen los gemaakt van verklevingen, de weg om normaal te gaan eten is nu vrij!"
Helaas, kwam de spijsvertering niet op gang, ik at 8 keer per dag kleine beetjes maar dat kostte zoveel van mijn lijf dat ik bleef afvallen. Dus maar weer aan de bel trekken, jongens er klopt iets niet. De internist (in het streekziekenhuis) wilde toen een colonscopie (met een kijkslang door de dikke darm) doen om te kijken of hij iets zag. Helaas lukte dat niet, hij kwam er niet verder door dan de eerste 40 cm. De internist besloot om dikke darm foto's met contrast te laten maken omdat hij toch wilde weten waarom hij er niet door kwam. Nou, dat was schrikken, de hele dikke darm is heel lang geworden, ligt op hele verkeerde plekken en is helemaal verdraaid (een zogenaamde mega colon).
Ik ging steeds verder achteruit en had met Marc afgesproken dat, als mijn gewicht onder de 42,5 kilo kwam,(ik ben 1.65 m) ik het aanbod voor sonde voeding zou gaan bespreken (tot dan toe geweigerd). Bij mijn internist heb ik gelijk aangegeven dat ik niet met een neussonde wilde lopen. Ik wist dat de sondevoeding voor een langere tijd zou zijn en ik wilde niet dat het zichtbaar werd. en mensen zouden zien dat ik 'ziek' was of dat ik ongemakkelijke vragen zou krijgen...... Een paar maanden later zakte ik dus onder mijn eigen grens en is besloten een PEG sonde te plaatsen. Dit zou in combinatie met een onderzoek plaatsvinden waarbij ze met een scoop door de dunne darm zouden gaan (DBE Onderzoek). Helaas is dat onderzoek ook mislukt omdat ze niet meer door de darm kwamen maar de PEG zat er dus vanaf november 2007 in.
Enige tijd later is men in het ziekenhuis begonnen met het toedienen van de standaard sondevoeding. Na ongeveer een week ging ik naar huis, ik was constant ziek, zeer gezwollen en vreselijk misselijk. Al snel bleek dat ik de standaard sondevoeding niet verdroeg. Door de vele operaties had ik nog maar een halve dunne darm en daardoor verteerde ik geen vetten meer. Er werd besloten dat ik moest overstappen op speciale sondevoeding (peptisorb). Dit bracht een beetje verlichting maar ik bleef heel beroerd, braakte steeds gedeeltes sondevoeding uit en omdat ik maar op een heel lage dosis kon voeden (24 uur per dag) bleef ik afvallen. Mijn arts uit het streekziekenhuis besloot om contact op te nemen met een collega uit het AZM om te overleggen hoe nu verder... Vanaf dit punt heeft Prof Masclee mijn behandeling overgenomen. Er werd besloten dat ik een aantal weken opgenomen zou worden om allerlei onderzoeken te ondergaan in het AZM om eindelijk tot een goede diagnose te komen.
Onderzoeken in het AZM
In april 2008 werd ik opgenomen in het AZM en heb ik heel veel onderzoeken ondergaan, metingen van de zenuwbanen van de spijsvertering, drukmetingen van slokdarm en maag, Barostat meting en diverse dumping testen. Er vonden maaltijd provocaties plaats, onderzoeken van het autonome en sympathische zenuwstelsel. Om de dikke darm te testen heeft er een markertjes onderzoek plaats gevonden. In oktober 2008 is in overleg met Prof. Masclee besloten dat de PEG sonde omgezet moest worden in een PEG/Duodenum sonde. Men hoopte dat ik op deze manier meer sondevoeding op zou gaan nemen en geen sondevoeding meer uit zou braken. Helaas bleef ik achteruit gaan en in december 2008 vond er een gesprek plaats in het AZM waarbij zowel mijn gastro-enteroloog (dr. Engels) als Prof. Masclee aanwezig waren en is er een beslissing genomen die de rest van mijn leven zou gaan bepalen.
Mijn leven met TPV/TPN
Op 7 januari 2009 is mijn peg sonde in het streekziekenhuis verwijderd, dit moest i.v.m de infectie die ik rond de sonde had. Ik moest infectie vrij zijn als de Hickman katheter geplaatst zou worden. 16 januari is onder plaatselijke verdoving de Hickman met succes geplaatst. Ik ben 2 weken opgenomen in het AZM om een interne opleiding te krijgen over alle verzorging rondom de lijn en het zelf bereiden van de tpv voeding. Mijn lichaam reageerde helaas erg slecht op de materialen waarvan de lijn is gemaakt en omdat duidelijk was dat de parenterale voeding voor de rest van mijn leven is, werd er in april 2009 gekozen voor het inbrengen van een PAC (de Hickman is toen verwijderd). Helaas ben ik door het feit dat er voeding via de bloedbaan binnen komt erg gevoelig voor een sepsis.
In juli 2009 is mijn galblaas als complicatie van de TPV gaan lekken en kreeg ik een sepsis, helaas werd hierdoor de PAC uit voorzorg verwijderd. Omdat ik toch weer moest gaan voeden is er na een week besloten om een PICC lijn aan te leggen in mijn bovenarm. Deze PICC lijn liep echter heel slecht daarom werd toen besloten dat ik het best af was met een shunt. In september 2009 heeft men een ader uit mijn been gebruikt om een thoracale loop te maken. In oktober 2009 heeft men de PICC lijn verwijderd en ging ik de nieuwe shunt gebruiken. Helaas leverde deze shunt hechtings problemen op en was hij bijna onmogelijk aan te prikken, hij rolde alle kanten op. Ik heb het nog geprobeerd met een speciale methode (button hole techniek) maar wat we ook probeerden de nieuwe shunt bleef problemen geven.
Januari 2010 helaas kreeg ik weer een sepsis.
9 April 2010 De thoracale loop bleef problemen geven en mijn vaatchirurg (Dr. Tordoir, AZM) besloot een nieuwe shunt te gaan creëren, de zogenaamde omniflow graft. Helaas reageerde mijn lichaam wederom op het kunststof en raakte de shunt verstopt. Dr. Tordoir heeft toen de shunt opnieuw geopend maar mijn lichaam stootte hem af en hij raakte weer verstopt.
Mei 2010 De omniflow graft werd verwijderd en vervangen voor een goretex vat. Dit ging helaas ook niet goed en het enige dat nu nog restte was de shunt verwijderen en wederom een PICC lijn aan te leggen.
Juni 2010 Na een reeks vaat onderzoeken werd besloten dat er wederom een vat uit mijn been gebruikt ging worden om een bovenbeen shunt aan te leggen. Voor mij is een shunt van eigen materiaal de enige optie. De operatie is goed verlopen maar helaas was er net iets te weinig bloedvat beschikbaar voor de hele aansluiting en heeft Dr. Tordoir een klein stukje kunststof vat moeten gebruiken. Mijn lichaam reageert wel nog altijd op het stukje kunststof maar tot nu toe lijkt alles goed te gaan. De shunt heeft nog 1 maal verstopt gezeten maar vanaf die tijd gebruik ik bloedverdunners en gaat het voeden probleemloos!!
Hoe gaat het nu met mij?
September 2010 heb ik helaas weer in het AZM gelegen met wederom een sepsis veroorzaakt door een schimmel in mijn bloed. De been shunt doet zijn werk goed, ik voed probleemloos !!!
November 2010 Het laatste vaat onderzoek zag er goed uit, er worden op de korte termijn geen problemen verwacht. Het volgende vaat onderzoek is pas over 3 maanden, dus wordt vervolgd.
Januari 2011 Helaas weer een opname omdat ik hoge koorts heb, men vreest dat de schimmel terug is, maar de oorzaak van de koorts werd niet gevonden. Deze opname duurde 3,5 week.
Maart 2011 Het laatste onderzoek van de shunt liet zien dat er minder flow in zit doordat er een knik is ontstaan in mijn eigen bloedvat. Voor mij totaal onverwachts, ik word gelukkig goed in de gaten gehouden en het volgende shunt onderzoek werd vervroegd naar over 3 maanden (zou eigenlijk pas na 6 maanden zijn). De begeleiding binnen het MUMC laat niets te wensen over, ik was even wat ongerust maar zet de zorgen weer aan de kant, de tijd zal leren hoe de dingen zich gaan ontwikkelen!
April 2011 Ik heb net een week opname achter de rug, omdat ik wederom hoge koorts kreeg. Mijn bloedbeeld was niet goed, mijn ontstekingswaardes waren erg hoog en men is gelijk gestart met 6 keer per dag antibiotica toe te dienen. Er werd ook gelijk een CT scan van het been gemaakt omdat de vrees bleef dat de koorts vanuit het stukje kunststof ontstaat. Ik voel me nu weer goed, gelukkig deze keer een korte opname!
26 april De shunt ging snel achteruit, we merkten dat er veel druk in het bloedvat aanwezig was en ik heb vervroegd aan de bel getrokken. Een angio wees uit dat er een vernauwing in de bovenbocht van de shunt zat en dat werd gelijk met succes gedotterd ! De shunt werkt nu weer perfect.
Mijn leven in de praktijk
Mijn leven is er de afgelopen 2 jaar kwalitatief een stuk op vooruit gegaan. Het gewicht is van een kleine 38 kilo weer omhoog geklommen naar een gezonde 53 kilo. Ik voed elke dag 1 liter tpv en eet daarnaast nog kleine dingen zoals beschuit, yoghurt, een stukje kip of vis. Op deze manier probeer ik het beetje functie dat mijn dikke darm nog heeft te behouden en te stimuleren. Als ik merk dat mijn gewicht onder de 50 kilo dreigt te zakken sluit ik 1,5 liter voeding aan. Die 50 kilo is voor mij een grens waar ik niet meer onder wil zakken!!
Ik heb helaas erg weinig energie omdat het leven zoals het nu is elk beetje energie opslokt dat ik binnen krijg. Mijn huishouden wordt een maal per week voor mij gedaan en lange afstanden afleggen lukt niet meer maar daar heb ik nu een rolstoel voor. De shunt wordt elke dag door Marc aangeprikt, wat er voor zorgt dat ik niet afhankelijk ben van derden. Samen zijn we een sterk team dat al heel wat dalen heeft overwonnen maar ook steeds weer nieuwe bergen beklimt. Vroeger deden we dit letterlijk, nu figuurlijk! De vrijheid die we hebben doordat Marc dit verantwoordelijke karwei op zich neemt, betekend dat wij nog op vakantie kunnen gaan. Leven met TPV is elke dag weer een stukje overleven, maar het maakt het wel mogelijk om te leven. Helaas is mijn voedingslijn tevens mijn levenslijn! We leven met de dag, genieten van de mooie momenten en vechten samen als het even niet mee zit.
Gelukkig sta ik, ondanks alles, nog heel positief in het leven en vind ik elke dag nog de moeite waard!!
Een dag uit mijn leven
Leven met het dumping syndroom en tpv is een leven dat er elke dag anders uit ziet. Om jullie inzicht te geven in een gemiddelde dag uit mijn leven dit verslag.
Ik word over het algemeen tegen 08.00 uur wakker. In een goede nacht heb ik een paar periodes gehad van een paar uur waarin ik door heb kunnen slapen maar over het algemeen slaap ik niet langer dan 1,5 à 2 uur en word dan wakker van de pijn in mijn been (zenuwpijn) of doordat ik in een van de 2 slangen gedraaid lig (tpv slang en nacht zak voor mijn urine stoma) waardoor ik geen kant meer op kan. Dan draai ik me uit de slangen, probeer een houding te zoeken en slaap weer verder.
Rond 08.15 uur sta ik op en loop naar de badkamer. Nu eerst mijn stoma nachtzak los koppelen, mijn stoma verzorgen en een huispak aan doen. De rugzak van de voeding neem ik mee, want het is altijd puzzelen wanneer de voeding op is. Als ik de tijd te kort instel word ik wakker gepiept door mijn pomp omdat de voeding op is, stel ik de tijd te lang in krijg ik te weinig voeding. Ik loop de trap af en begroet mijn honden Op dat moment ben ik al een beetje gammel dus het wordt tijd om even te gaan zitten. Eerst een kopje koffie zetten en een beschuitje pakken, nu bijkomen. Ik merk dat de energie al op is terwijl de dag nog moet beginnen. Tijdens het drinken van mijn bakje koffie krijg ik weer wat energie terug dus hups even met de hondjes naar de achtertuin en hun een bak eten geven.
Het is nu ongeveer 09.30 uur en de voeding is op. Ik heb 13 uur aan de rugzak vast gezeten en het wordt tijd om de boel af te koppelen. Om de voeding af te koppelen ga ik naar mijn speciaal ingerichte kamer, dus ik moet de trap weer op. Eerst het voedingslangetje los draaien en de pomp op de lader anders heb ik vanavond een lege accu. Er hangt nu nog een slangetje aan mijn been en de naald zit er nog in. Vervolgens leg ik de spullen klaar die ik nodig heb om mezelf af te koppelen, loop naar de badkamer om mijn handen te wassen en daarna weer terug naar mijn kamer. Gelukkig heb ik een gemakkelijke stoel waar ik in kan gaan zitten want de naald moet nu uit mijn been en dan moet ik 10 minuten afdrukken. Ik haal de naald uit mijn been en druk de shunt af, net zolang tot hij niet meer bloedt. Nu nog mijn shunt controleren om te kijken of alles in orde is en dan kan ik dit hoofdstuk voor vandaag afsluiten. Ik kan me gaan aankleden maar ben al zo moe dat dit veel moeite kost, het liefst bleef ik in mijn huispak lopen maar dat is geen optie, ik wil normaal aangekleed door het leven gaan. Dus ik kleed me aan, zittend op een stoel. Vooral het aantrekken van mijn steunkous, i.v.m het oedeem vocht, kost zoveel kracht dat het tolt voor mijn ogen.
Het is inmiddels rond 10.00 uur, ik ben aangekleed maar moet me nog wassen. Ik loop naar de badkamer, was me aan de wasbak en poets mijn tanden. Douchen doe ik alleen als Marc in de buurt is want dit kost te veel kracht en is dus onveilig om te doen als ik alleen thuis ben. Ik zie al sterretjes dus het wordt tijd dat ik weer ga rusten. De trap aflopen is nu al een hele klus maar het moet, dus loop ik naar beneden en ga op de bank hangen, even bijtanken. Ondertussen bedenk ik me wat ik die dag wil/moet gaan doen. De energie is al op maar ik wil vanmiddag samen met Marc een stuk met de honden gaan lopen dus ik moet nu gaan rusten om vanmiddag weg te kunnen. Ik kijk om me heen en zie haren en zand op de vloer, stofzuigen is te zwaar dus even met een bezem door het huis. Donderdags komt mijn hulp, dan gebeurt het wel weer goed, tot dan probeer ik het maar te negeren.
Het is nu ongeveer 10.30 uur en ik zet de PC aan om wat aan de site te werken en mails te beantwoorden. Helaas vraagt dit ook de nodige energie, energie die ik niet heb wat zich uit door concentratie problemen en het vermogen info op te nemen, maar alles wat lukt is meegenomen, ik kan me met de beperkte mogelijkheden die ik nog heb nuttig maken, door deze site heb ik een doel in het leven gekregen! Na een uurtje ben ik te moe, zie ik dingen niet meer helder en maak constant fouten, tijd voor iets anders. Ik doe even de afwas, die van gisteren is blijven staan, en schil alvast aardappels voor Marc. Ik had me gisteren van alles voorgenomen maar merk dat niets meer gaat lukken, ach morgen nieuwe dag, nieuwe kansen!
Rond 12.00 uur bedenk ik dat ik nog iets moet eten, anders krijg ik helemaal geen calorieën meer binnen, dus naar de keuken en een beetje pudding in een bakje. Helaas betekent dit dat ik tijdens het eten al dumping krijg waardoor ik eerst een hyper krijg, snel gevolgd door een hypo waardoor ik heel slaperig word. Drinken is geen optie want ik wil vanmiddag nog een kop koffie drinken. Ik ga op de bank liggen, zie wazig en voel dat ik weg zak. Ik wil echter niet slapen en zet de tv aan om te zorgen dat ik wakker blijf, lezen lukt nu niet. Gelukkig belt er altijd wel iemand om te kletsen dus ik babbel een tijdje. Nu is het wachten tot Marc thuis komt zodat we samen kunnen gaan lopen, HET hoogtepunt van mijn dag. Marc komt thuis, we drinken samen een bakje koffie en maken ons klaar om een stuk te gaan lopen. Schoenen aan, jas aan en even bijkomen. Om langs het kanaal te gaan lopen moeten we een stel trappen op, Marc helpt me anders lukt dat niet maar eenmaal boven kom ik even bij en kunnen we gaan wandelen. Wat is het toch fijn dat dit nog lukt, ik vind het samen wandelen zo waardevol!
Na het wandelen zijn de batterijen helemaal leeg maar Marc moet toch echt eten dus na een half uurtje bijkomen ga ik de keuken in om voor hem te koken. Soms eet ik een paar hapjes mee, maar dan komt ook de rekening weer, door de dumping ga ik me dan heel ellendig voelen. Het is echter voor Marc niet fijn om alleen te eten dus ik eet een paar hapjes en zie wel waar het schip strand.
Tegen 17.00 uur ga ik naar boven om emla zalf op mijn been te doen zodat Marc over 1,5 à 2 uur mijn shunt kan aanprikken. Ik doe alvast mijn huispak aan, mijn buik is zo gezwollen dat mijn broek niet meer past, de prijs voor een paar hapjes eten. Tussen 18.30 en 19.00 uur gaan we naar boven, ik leg alles klaar zodat Marc alleen maar hoeft te prikken. Na het prikken ga ik de voeding klaar maken, ik moet nu mijn hoofd er goed bij houden, geen fouten maken, alert zijn! Helaas ben ik vaak al zo moe dat de voeding zelf maken niet meer lukt en komt ook dit weer op Marc zijn schouders terecht. Als alles klaar is kan ik naar beneden lopen, de rugzak mee zodat de voeding een beetje op temperatuur kan komen en nu de rest van de avond op de bank hangen.
Omstreeks 19.30 uur hang ik op de bank, compleet uitgeput, niet meer in staat om iets te ondernemen. Om 20.30 uur is mijn tpv enigszins op temperatuur dus ik sluit hem aan. Vanaf nu loop ik dus de hele avond met een zware rugzak te zeulen, ik krijg nu in ieder geval weer voldoende vocht en voeding binnen! De rest van de avond ben ik uitgeteld, zo moe dat ik films niet kan volgen, dus die kijken we maar niet. Ik drink nog een glas water waar mijn medicijnen in zijn opgelost, hopelijk blijft mijn dikke darm lopen anders ben ik morgen weer stik misselijk. Rond 23.00 uur ga ik naar bed en ik val in slaap door het ritmische geluid van de pomp.
Vandaag was best een goede dag, hoe zal het morgen zijn?
5 jaar TPV
Vandaag, 16 januari 2014 is het precies 5 jaar geleden dat mijn leven met TPV is begonnen.
De afgelopen jaren zijn verlopen met ups en downs, er gebeuren leuke en minder leuke dingen maar al met al ervaar ik het leven zoals het is nog steeds positief. Wel ben ik gedurende die tijd helaas regelmatig opgenomen geweest met een sepsis, een levensbedreigende situatie waarbij snel ingrijpen noodzakelijk is, de sepsis komt altijd onverwacht en snel en is meedogenloos.
In mijn specifieke geval wordt de sepsis steeds veroorzaakt door een urineweg infectie veroorzaakt door mijn stoma, dit in combinatie met infectiegevoeligheid en de TPV in mijn bloedbaan. Mijn laatste opname was afgelopen oktober/november. Tijdens onderzoek is gebleken dat mijn urine niet goed afstroomt en is besloten dat ik 24 uur per dag een katheter in het stoma houd om zoveel mogelijk te kunnen spoelen. Elke avond brengt Marc een schone katheter in, helaas lukt het mij zelf niet. Als het gaat werken zoals we willen kan ik misschien over een jaar zeggen dat ik sepsisvrij ben gebleven!
Door de vele sepsissen heb ik veel AB moeten gebruiken, ik heb daarbij ook nog een ESBL bacterie in mijn urine waardoor veel antibiotica niet meer werkt i.v.m. resistentie. Helaas word ik ook voor steeds meer AB allergisch wat de behandelmogelijkheden nog meer beperkt, dit is een zorg waar we liever niet bij stilstaan.
Ons leven is in de afgelopen jaren veranderd, we passen ons aan, leveren hier en daar wat in maar er komen ook dingen voor terug. Motorvakanties behoren tot de verleden tijd maar we hebben nu een leuke kleine caravan waardoor we grootse avonturen beleven. We hebben hem nog wat aangepast en hij is nu ideaal geschikt voor de vele spullen die mee moeten. We laden alles in en genieten samen met onze honden van de vrijheid die dit ons geeft. Wie wil lezen hoe we dat doen klik hier: 1e vakantie in caravan met TPV.
Mijn shunt is stabiel, er is al jaren geen ingreep meer nodig geweest en de uitval in mijn been wordt steeds minder. Ik loop weer lange afstanden (ongeveer 4km) en de rolstoel wordt alleen nog maar van stal gehaald voor dagjes uit, niet omdat ik niet kan lopen maar door mijn lage energiepeil houd ik het anders niet lang vol. We zien dat niet als een probleem, hoe anders is het geweest en wat heb ik weer veel terug gewonnen!!
De voeding stroomt elke dag mijn bloedbaan in, mijn gewicht blijft stabiel. Hoewel mijn darmfunctie nog steeds achteruit gaat komt ondergewicht niet meer voor, ook al eet/drink ik weinig, op gewicht blijven is geen enkel probleem.
De liefde tussen Marc en mij is onveranderd groot. Ik heb af en toe wel moeite met de afhankelijkheid, hij prikt nog steeds de shunt aan en ook het inbrengen van de katheter in het stoma behoort nu tot zijn taken, voor Marc is dat echter geen enkel probleem. Doordat we alles zelf kunnen doen hoeven we anderen niet om (medische) hulp te vragen. Elke dag is een uitdaging, een uitdaging die we samen aangaan.
Het opzetten van deze website en het bijbehorende forum zorgt ervoor dat mijn dagen gevuld zijn, het forum is klein met een hechte groep mensen die elkaar steunen door dik en dun.
Als ik de balans opmaak mag ik zeggen dat ik ondanks alle hobbels op de weg de afgelopen jaren een gelukkig en tevreden mens ben.
Update 16-01-2017
De afgelopen jaren is er weinig veranderd in mijn fysieke toestand, vandaag heb ik op de kop af 8 jaar TPV. De infecties aan mijn stoma lopen als een rode draad door mijn leven, sinds 2015 zit er altijd een verblijfskatheter in mijn stoma en spoel ik elke dag met SubyG om de zuurtegraad van mijn urine zo hoog te maken dat bacteriën minder kans hebben, dit heeft me al menige opname bespaard , ik heb maar 1 uro sepsis gehad het afgelopen jaar! Omdat ik te weinig kan drinken moet ik nu elke dag vóór de voeding een ½ liter vocht toedienen, dit ook om te zorgen dat de urine niet te geconcentreerd wordt en ik niet uitdroog. In de praktijk zit ik nu 16 uur per dag aan de pomp vast. Mijn gewicht blijft stabiel, ik ben zelfs nog een paar kilootjes zwaarder dan in 2014.
Helaas blijft mijn energie level onder de maat van wat ik zou willen, dit wordt mede veroorzaakt door een gediagnosticeerd inslaap apneu waardoor er steeds ademstops (zuurstof tekort) plaats vinden en ik 10 a 12 keer per nacht wakker word, ik ben enige tijd geleden uitgebreid onderzocht omdat mijn energie steeds verder achteruit ging , mijn hartfunctie in combinatie met de shunt is onder de loep genomen en dit was niet de kern van het probleem, om een lang verhaal kort te maken ben ik op een bepaald moment onderzocht om te kijken of ik aan slaapapneu leed.
Uit het onderzoek bleek dat ik geen slaapapneu had maar een inslaapapneu, kort gezegd, ik stop geruime tijd met ademen als ik inslaap, 10 a 12 keer per nacht treedt dit op dus gevolg bij mij, energie tekort. Dit is een CSAS (Centraal Slaap Apneu Syndroom). De behandeling bestaat uit medicatie die er voor zorgt dat ik beter doorslaap, dit mogen echter geen slaap medicijnen zijn dus is er besloten dat ik AD ging gebruiken die als bijwerking doorslapen heeft. Ik ben niet depressief, ook nooit geweest en om juist dan zo'n medicijn te gaan gebruiken was een hoge drempel maar wat ben ik blij dat ik het ben gaan gebruiken.
Ik grapte al tegen Marc, als het dan niet helpt om beter door te slapen en ook niet helpt om meer energie te krijgen blijf ik er in ieder geval vrolijk onder. ik slik nu dus medicatie om het doorslapen te bevorderen maar omdat ik weinig opneem is het doorslapen nog geen feit, de spiegel in mijn bloed is pas bepaald en aan de hand van deze uitslag is de dosering verhoogd, in de toekomst hoop ik hier nog een stuk verbetering in te krijgen en daardoor meer energie!
De shunt is op 04-08 en op 12-12-2016 weer gedotterd, het vat werd steeds wijder en er zat een rare knik in waardoor mijn prikgebied te klein werd, het gaat nu weer een stuk beter, het dotteren heeft goed geholpen. Ik hoop dat deze shunt nog jaren zijn werk naar behoren blijft doen, het is en blijft mijn levenslijn.
Tussen Marc en mij gaat het heel goed, samen met onze 2 honden leven we rustig ons leven in het zuiden des lands. We dromen nu al over onze volgende reisbestemming, de caravan is nog wat verder aangepast en ook al loop ik nog heel regelmatig tegen mijn grenzen aan, we proberen steeds onze grenzen te verleggen, we geven nooit op, we zijn kampioenen in aanpassen, het leven is misschien niet wat we er van hadden gehoopt maar is en blijft het waard om geleefd te worden!