Artikelindex

September 2014

Het is gelukt, het is werkelijk gelukt!!!

Normaal gesproken gaan wij elk jaar 2x op vakantie, weg, er even tussenuit met de caravan, een luxe voor iemand die afhankelijk is van TPV. We hebben al vele avonturen meegemaakt sinds we de caravan hebben, deze verhalen zijn ook op deze site te lezen.

Nu zou je dus zeggen, we weten wat we doen, we kennen de voor- en nadelen ondertussen wel dus we plannen gewoon een vakantie en gaan. Dit was ook het plan afgelopen mei, helaas kwamen we er toen achter dat je wel heel veel kunt willen maar dat je, juist als TPV-er, toch vooral niet te veel moet plannen.  

Eind april ging het mis, mijn stoma veroorzaakt regelmatig een URO-sepsis en helaas gooide deze sepsis onze vakantieplannen overhoop. Ik was in mei weliswaar weer uit het ziekenhuis, dankbaar dat het weer goed was afgelopen maar ik was niet in staat weg te gaan. Ondertussen weten we dat plannen elk moment kunnen veranderen, dat we flexibel moeten zijn en dat er geen enkele zekerheid in ons leven is. De maanden na de sepsis maakten we voorzichtig nieuwe plannen maar we wisten dat we vooral niet te ver vooruit moesten denken.

Gelukkig ben ik onder behandeling bij een geweldige uroloog, hij denkt mee om er voor te zorgen dat ik zo infectievrij mogelijk door het leven kan en dat ik minder in het ZH terecht kom met een sepsis. Sinds de laatste sepsis ben ik het stoma elke dag gaan katheteriseren en toen dat niet goed mogelijk bleek is besloten dat ik een verblijfskatheter in mijn stoma kreeg waardoor ik het stoma nu elke dag kan spoelen.

Nu denken jullie, wat heeft dit met je vakantie te maken, wat was er nu anders ?

Precies dat dacht ik ook, ik ben nu al jaren met de caravan weggegaan, ik weet precies wat ik moet doen en wat ik mee moet nemen maar op het gebied van het toedienen van de TPV waren we bepaalde dingen anders gaan doen.

Ik krijg mijn voeding binnen via een shunt, deze heb ik al een aantal jaren en die werd door Marc elke dag aangeprikt. Je leest het goed WERD, want de shunt is moeilijk aan te prikken dus we hebben er voor gekozen de shunt nog maar om de paar dagen aan te prikken, dit doen we nog niet lang, het is dus nog geen normaal ritme.

Precies daar ontstond nu ons probleem, alles wat eigenlijk ‘normaal’ was, was nu anders. Ik ging minder aanprikken maar moest daarvoor in de plaatst ander materiaal meenemen. Ik moest er ook rekening mee houden dat, als ik wou gaan zwemmen, het misschien niet mogelijk was de shunt veilig af te plakken en er dus de mogelijkheid was dat er toch elke dag geprikt moest worden. Het verzorgen en het spoelen van het stoma kwam daar bovenop, dus de normale verzorging van het stoma werd ook heel anders. Daarnaast was er besloten dat ik, om infectievrij te blijven, AB ging gebruiken, AB die niet samen met andere medicatie mocht worden ingenomen, het gevolg, je loopt de hele dag te berekenen wat je wanneer mag/kan nemen.

De voorbereidingen voor de vakantie hebben me heel wat hoofdbrekens gekost, mijn concentratie is erg slecht en ik bleef twijfelen wat ik nu wel/niet mee moest nemen, hoe moest ik het met mijn tijden doen, hoe moest ik het spoelen gaan aanpakken zonder meer risico op extra infecties. Ik had overal checklijsten liggen om te controleren of ik alles wel had maar door mijn slechte geheugen vergat ik weer wat ik gecontroleerd had! Ik vinkte dan de lijst af om vervolgens te gaan controleren of ik de lijst wel afgevinkt had en of ik met mijn wazige hoofd niet iets had afgevinkt dat nog niet in orde was. Tot op het laatste moment heb ik getwijfeld of ik alles wel had, of ik echt niets vergeten was maar ik kan jullie melden, ook dat is gelukt, ik was NIETS vergeten.

We hadden besloten om dit jaar onze honden niet mee te nemen, gewoon tijd voor elkaar, kunnen doen wat wij wilden zonder onze viervoeters die ook aandacht nodig hebben. Andere jaren namen we de honden juist mee zodat Marc een maatje had tijdens de wandelingen, ik kan geen lange wandelingen meer aan, dus je denkt dat die oplossing dan ideaal is maar de praktijk is anders. We hebben dus besloten dit jaar dan maar minder te lopen en dingen te zoeken die we SAMEN konden doen en dat is ook gelukt!

1216We hebben hele leuke dingen gedaan en meegemaakt, ik had namelijk ook nog een kleine mijlpaal bereikt dit jaar, ik zou tijdens de vakantie SARAH zien. De dag vóór mijn 50e verjaardag hebben we ons samen in de diepte gestort om bengelend aan een kabel met 110 km per uur naar beneden te vliegen, gehesen in een harnas, plat liggend op onze buik zijn we hand in hand de diepte in gestort. Het was een unieke ervaring die ons lang bij zal blijven, ik heb een gezonde portie humor en zei ook tegen Marc: “Als we nu neerstorten kan men altijd zeggen, arme Peet ze is net geen 50 geworden”.

disclaimer