Waarom hebben we deze site opgezet?

Bij het horen van onze diagnose hadden wij in eerste instantie geen vragen. Op dat moment dringt nog niet tot je door wat er op je af komt. Je krijgt van je arts te horen dat wat je hebt heel zeldzaam is en dat iedereen wat dat betreft in het ongewisse verkeert. Het nadenken over je ziekte begint pas later als je thuis bent. Wat heb ik precies? Wat zijn de behandel mogelijkheden, bestaan er medicijnen om de klachten iets te verlichten, hoe ontstaat het?

Jobke en Iris kregen de diagnose Gastroparese en Peet kreeg te horen dat ze het Dumping Syndroom had en daar moesten ze het maar mee doen. Met een hoofd vol vragen ga je vervolgens op het internet zoeken maar daar valt, behalve wat algemene stukjes, niets te vinden. Je typt wat zoekwoorden in en komt op een gegeven moment op een site waar je enkele lotgenoten tegenkomt. Zij kunnen wel een paar vragen beantwoorden maar nog blijf je in onzekerheid zitten. Je bent op zoek naar verhalen hoe je leven er uit gaat zien en wilt lezen wat er nu allemaal op je af gaat komen. Als je in het ziekenhuis al een foldertje krijgt met info, blijkt de werkelijkheid er vaak toch heel anders uit te zien.  

Wij zijn tijdens onze behandeling ontzettend vaak van het kastje naar de muur gestuurd en kregen overal hetzelfde antwoord: “Wij kunnen niets voor je doen, behalve adequaat voeding toedienen”. We kregen te horen dat, wat we hebben zelden voor komt, dat er bijna niemand in Nederland is met deze aandoening, dus vergelijkingsmateriaal is er niet. Door schade en schande hebben wij onze weg gevonden en we willen anderen helpen ook hun weg te gaan vinden. In de loop der jaren hebben wij veel ervaring opgedaan over de verschillende sondes, sondevoeding en TPV. We zijn wijzer geworden en uiteindelijk werden we zelf ervaringsexperts. Ook hebben wij alle drie in de afgelopen jaren vaak gemerkt hoe vervelend het is om niet serieus te worden genomen in je klachten, zowel door artsen als door de mensen om je heen. Het is bijna onmogelijk om anderen uit te leggen hoe ons leven verloopt en tegen welke problemen wij aanlopen. 

Vanaf het stellen van onze diagnoses lopen we al met plannen rond om de aandoeningen waaraan we lijden meer in de bekendheid te brengen. We vinden dat het taboe dat hierover heerst doorbroken moet worden en de aandoeningen bekender, waardoor mensen sneller weten waarover we het hebben. Het gevolg zal hopelijk zijn dat er meer begrip ontstaat. Het wachten was alleen op het moment dat wij zelf stabiel genoeg zouden zijn om het allemaal in gang te zetten. Toen dat eenmaal het geval was begon het plan om deze site op te gaan zetten steeds concretere vormen aan te nemen en hebben we de hoofden bij elkaar gestoken om deze, vrij onbekende, aandoeningen op de kaart te krijgen.

 

 

 

 Dit is een initiatief van:

Peet, geboren in Vlissingen in 1964. Ik heb een zus die 1 jaar ouder is dan ik. Ben opgegroeid in Limburg en sinds 1990 getrouwd met Marc. We wonen nu in een klein dorpje in Limburg genaamd Meers (gemeente Stein). We hebben 2 grote honden (kruisingen) en wonen in een mooi wandelgebied. Als hobby wandel ik graag met onze honden, werk ik achter de pc aan onze site en probeer beetje bij beetje ons huis van een vers laagje verf te voorzien.

Iris, geboren in 1981 op een warme zomerdag in juni in Den Haag, waar ik nog steeds in een eigen flatje woon. Ik heb een 3 jaar oudere broer en een 5 jaar jonger zusje. In 2006 studeerde ik af op het hbo met de studie sociaal pedagogische hulpverlening. Ik heb een aantal jaren in de zorg gewerkt, deed aan softbal en gaf leiding aan een scoutinggroep. Nu zijn mijn hobby’s lezen, borduren, computeren, tv kijken en, als mijn energieniveau dat toe laat, iets leuks doen met vriendinnen, bijvoorbeeld winkelen of een film kijken.

Jobke, een jonge meid en geboren in 1990 in Eibergen, een dorpje in het oosten van het land. Ik woon sinds kort zelfstandig en kom uit een gezin met 3 kinderen waarvan ik de jongste ben. Ik heb een zus (4 jaar ouder) en een broer (6 jaar ouder) en ook zij wonen al op zich zelf.  Mijn hobby's zijn schilderen, tekenen, computeren en allerlei andere creatieve dingen. Voordat ik ziek werd, ging ik naar school, stappen met vriendinnen, had ik een weekend baantje bij de bakker en paste ik veel op kleine kinderen. 

Om deze site te laten ontstaan  is de hulp van Margriet heel belangrijk geweest, dit alles is mogelijk geworden door haar energie, inzet en onuitputtelijke doorzettingsvermogen.  

We hebben deze site vanuit onze eigen visie opgezet en de informatie die je hier vindt dient niet als vervanging van het voorlichtingsmateriaal uit het ziekenhuis maar als aanvulling. We hopen met deze site iedereen die aangewezen is op sondevoeding of tpv, maar ook familie en vrienden van deze personen, zoveel mogelijk de informatie te geven die wij de afgelopen jaren zo hebben gemist. We willen iedereen die in een soortgelijke situatie terecht komt en informatie zoekt een kijkje in ons leven geven en laten zien hoe onze naasten het leven met ons ervaren. 

Mocht je opmerkingen, aanvullingen of nog vragen hebben? Neem dan contact met ons op. Hoe meer aanvullingen hoe beter, dus aarzel niet!

Tabitha, ik woon op de grens van Brabant en Limburg en werk al een tijdje achter de schermen op het forum. Sinds augustus 2018 zijn mijn werkzaamheden uitgebreid en mag ik de rechterhand van Margiet zijn voor het dagelijkse beheer van de website en het forum. Ik ben getrouwd en heb 2 katten die mijn leven verrijken. Ik schrijf graag, of het nu creatief is of projectmatig. Ik lees veel boeken over allerlei onderwerpen maar ook voor de ontspanning. Ik houd van freubelen, ben dol op vindsels in de natuur die me weer kunnen inspireren. Een middag in de week help ik op school in de bibliotheek en ook ben ik als vrijwilliger werkzaam in een natuur en milieucentrum bij mij in de omgeving waar ik activiteiten bedenk en samen met andere zorg voor de uitvoering ervan voor kinderen op de basisschool.

 

We wensen je veel surf plezier en vooral herkenning op onze site! 

 

 

 

disclaimer